Sentidos de vida e morte: reflexões de pacientes em cuidados paliativos / Sentidos de vida y muerte: reflexiones de pacientes en cuidados paliativos / Sens de la vie et de la mort: réflexions de patients en soins palliatifs / Meanings of life and death: reflections of patients in palliative care

Resumo Cuidados paliativos visam amenizar o sofrimento de pacientes com doenças crônicas e ameaçadoras da vida nas dimensões: física, social, psicológica e espiritual. Na dimensão espiritual, procura-se imbuir de sentido aspectos transcendentais, como vida e morte. Conhecer esses sentidos é o objetivo deste estudo, que se trata de pesquisa qualitativa de caráter exploratório e faz uso de entrevistas semiestruturadas para a coleta de dados e análise do discurso. Foram entrevistados quatro pacientes e identificadas três categorias de significado: recursos de enfrentamento relativos à finitude; sofrimentos relativos à finitude; sentidos atribuídos à vida e à morte. Percebeu-se como maior sofrimento não a finitude em si, mas o que decorre dela, como perda funcional, preocupação com a família e ameaça de valores. A dificuldade em se falar sobre a morte não necessariamente se encontra em si mesma, mas em identificar o sentido que ela tem para a pessoa e os sofrimentos subjacentes.

Resumen Los cuidados paliativos se proponen mitigar el sufrimiento de pacientes con enfermedades crónicas y amenazadoras de vida en cuatro dimensiones: física, social, psicológica y espiritual. En la dimensión espiritural se pretende llenar de sentido con aspectos trascendentales, como vida y muerte. Este estudio tiene como objetivo conocer estos sentidos. Para ello, se utilizó el método cualitativo de carácter exploratorio y aplicó entrevistas semiestructuradas para recopilar los datos y el análisis del discurso. Se entrevistaron a cuatro pacientes, y se identificó tres categorías de significado: recursos de afrontamiento relacionados con la finitud, sufrimientos relacionados con la finitud y sentidos atribuidos a la vida y la muerte. Se observó que el mayor sufrimiento no era la finitud en sí, sino lo que deriva de ella, como la pérdida funcional, la preocupación por la familia y la amenza de valores. La dificultad de hablar acerca de la muerte no reside necesariamente en sí misma, sino en identificar el sentido que tiene para la persona y los sufrimientos subyacentes.

Résumé Les soins palliatifs visent à soulanger les souffrances des patients atteints de maladies chroniques et potentiellement mortelles dans quatre domaines: physique, social, psychologique et spirituel. Ce dernier renvoie au sens que l'on peut donner à des aspects transcendants tels que la vie et la mort. Explorer ces différentes facettes est l'objective de cette étude. Il s'agit d'une recherche qualitative de nature exploratoire, menée à partir d'entretiens semi-directifs pour la collecte de données et l'analyse du discours. Quatre patients ont été interrogés et trois catégories de signification ont été identifiées: les ressources d'adaptation liées à la finitude, la souffrance associées à la finitude, et les sens attribué à la vie et à la mort. Il en ressort que la plus grande souffrance n'est pas l'idée de finitude en soi, mais ce qui en découle, comme la perte d'autonomie fonctionnelle, l'anxiété à l'égard de la famille et la remise en question des valeurs. La difficulté de parler de la mort ne réside cependant pas nécessairement dans le fait de parler de la mort elle-même, mais dans l'identification du sens qu'elle revêt pour la personne concernée et dans l'identification des souffrances sous-jacentes.

Abstract Palliative care seeks to alleviate the suffering of patients with chronic and life-threatening diseases in the physical, social, psychological and spiritual dimensions. In the spiritual dimension, it seeks to imbue transcendental aspects, such as life and death, with meaning. Knowing these senses is the objective of this study, which is a qualitative research of exploratory character, and uses semi-structured interviews for data collection and discourse analysis. Four patients were interviewed and three categories of meaning were identified: finitude coping resources; sufferings related to finitude; meanings attributed to life and death. We noticed the greater suffering was not the finitude itself, but what arises from it, such as functional loss, concern for the family and threat of values. The difficulty in talking about death is not necessarily in itself, but in identifying the meaning it has for the person and the underlying sufferings.

Cuidados paliativos em Oncologia: vivência de enfermeiros ao cuidar de crianças em fase final da vida / Palliative care in Oncology: nurses' experience in caring for children in the final stages of life / Atención paliativa en Oncología: experiencia de enfermeros al cuidar de niños en la etapa final de la vida

Objetivo: Investigar a vivência de enfermeiros ao cuidar de crianças com câncer sob cuidados paliativos. Método: Estudo exploratório com abordagem qualitativa, realizado com doze enfermeiros através de entrevista semiestruturada e submetido à análise de conteúdo. Resultados: Emergiram três categorias temáticas: Percepção de enfermeiros acerca da assistência a crianças com câncer em Cuidados Paliativos e apoio aos familiares, destacando a assistência voltada ao bem-estar e ao conforto; práticas de cuidado utilizadas por enfermeiros à criança com câncer em Cuidados Paliativos, com abordagem voltada para o alívio da dor e de outros sintomas; comunicação de más notícias e valorização da espiritualidade na assistência à criança em Cuidados Paliativos, no contexto da terminalidade. Conclusão: Os entrevistados demonstraram vivenciar assistência voltada à qualidade de vida da criança com câncer em cuidados paliativos e de seus familiares. Sugere-se maior investimento na formação acadêmica em relação à temática

Objective: The study's main purpose has been to investigate nurses' experience in caring for children with cancer under palliative care. Method: It is an exploratory study with a qualitative approach, conducted with twelve nurses through a semi-structured interview and submitted to content analysis. Results: Three thematic categories emerged: Nurses' perception of assistance to children with cancer in Palliative Care and support for family members, highlighting assistance focused on well-being and comfort; Care practices used by nurses for children with cancer in Palliative Care, with an approach focused on pain relief and other symptoms; Communication of bad news and appreciation of spirituality in child care in Palliative Care, in the context of terminality. Conclusion: The interviewees demonstrated that they experience assistance focused on the quality of life of the children with cancer in palliative care and their family. Greater investment in academic education is suggested concerning the theme

Objetivo: El propósito del trabajo es investigar la experiencia de los enfermeros en el cuidado de niños con cáncer bajo cuidados paliativos. Método: Este es un estudio exploratorio con enfoque cualitativo, realizado con doce enfermeros mediante entrevista semiestructurada y sometido a análisis de contenido. Resultados: Surgieron tres categorías temáticas: Percepción de enfermeros sobre la asistencia a los niños con cáncer en Cuidados Paliativos y el apoyo a los miembros de la familia, destacando la asistencia centrada en el bienestar y lacomodidad; Prácticas de cuidado utilizadas por enfermeros para niños con cáncer en Cuidados Paliativos, con un enfoque centrado en el alivio del dolor y otros síntomas; Comunicación de malas noticias y apreciación de la espiritualidad en el cuidado infantil en Cuidados Paliativos, en el contexto de la terminalidad. Conclusión: Los entrevistados demostraron experimentar asistencia centrada en la calidad de vida de los niños con cáncer en cuidados paliativos y sus familiares. Se sugiere una mayor inversión en formación académica en relación con el tema